Deček Svit Val ima cerebralno paralizo. Na sliki je s svojim bratcem.

"Kdor ni okusil življenja s takšnim otrokom, težko razume, kako nujno potrebne so redne specialistične obravnave, posegi, dostop do pripomočkov, vključenost v šolske dejavnosti in terapije, tako doma kot v tujini. Za te otroke je pomemben vsak posamezen dan, saj vsak dan brez ustrezne obravnave pomeni stagnacijo, regresijo, ali še huje, izgubljeno bitko za vedno," so opozorili v društvu Mavrica izzivov. "Med nami so tudi družine, starši, katerih otroci so v zavodu in jih zaradi karantene niso slišali in videli že po več tednov. Kljub skrbnemu delu osebja doživljajo hud stres, odtegnitveno stisko in travme. Prav tako neizmerno bolečino doživljajo starši, ki lahko svojega otroka vidijo ali slišijo le preko sodobne tehnologije, opozarja društvo," dodajajo.

V Sloveniji je trenutno 20.000 oseb s posebnimi potrebami in njihovo število ni zanemarljivo. "Ne pretiravamo, če zatrdimo, da so se napredki mnogih otrok ustavili, ker se je ustavila vsa podpora. Dobro počutje, zdravje in psihofizična kondicija tem otrokom ni zlahka dosegljiva in samoumevna, tako kot zdravim posameznikom, ampak je plod garaškega dela, rezultat rednih vaj, terapij in ustrezne obravnave," so zapisali. Društvo je 10. aprila poslalo predsednikoma države in vlade, poslancem državnega zbora, varuhu človekovih pravic, ministru za zdravje in njegovi sekretarki, dopis, v katerem pozivajo k odpravi oziroma spremembi izrednih ukrepov za osebe s posebnimi potrebami.

Ob izjavah, da letos počitnic v tujini ne bo, se v društvu sprašujejo, kaj bo z vsemi nujno potrebnimi, tudi samoplačniškimi pregledi, posegi in terapijami v tujini. "Mnogi starši so namreč morali odpovedati pomembne preglede, posege in terapije, na katere so čakali tudi po več mesecev," dodajajo. Ob tem v društvu poudarjajo, da gibanje ob morju, čista morska voda, morski zrak in sonce neizmerno koristijo osebam s posebnimi potrebami, ki se soočajo s številnimi težkimi zdravstvenimi stanji, tudi respiratornimi, in so tako toliko bolj podvržene okužbam.

V stiski so se znašle tudi družine, kjer sta starša ločena, saj so zaradi novega koronavirusa in priporočil o omejevanju medsebojnih stikov oteženi stiki otrok s starši zaradi strahu pred morebitno okužbo. "Nekateri starši tako že nekaj tednov sami skrbijo za otroke v samoosamitvi, brez kakršnekoli pomoči in ne morejo iti z otrokom niti po nujnih opravkih v trgovino ali lekarno." Tem družinam ni omogočena niti nobena brezplačna pomoč s strani Centrov za socialno delo, dodajajo v društvu.

Levo: Matic, desno: Svit Val

Kdo so otroci s posebnimi potrebami, ki zaradi ukrepov v času koronakrize izgubljajo bitko?

Matic je le eden izmed mnogih, ki mu zaradi nekajtedenskega izpada terapij grozi, da nikoli več ne bo hodil, da bo pristal na vozičku. Mama Monika Prudič je zaskrbljena: "Za hojo našega Matica in za nožno protezo smo se dolgo borili in v to vložili ogromno truda. Z rednimi fizioterapijami (samoplačniškimi in preko zdravstva) vzdržujemo vitalno funkcijo zdrave noge, ki je preobremenjena na račun noge s protezo. V teh nekaj tednih brez terapij noga vidno peša, hoja se je zelo poslabšala in Matic lahko ostane celo brez funkcionalne hoje. V kolikor se bo to nadaljevalo, lahko moj sin postane odvisen od invalidskega vozička. Vse, kar gradimo več let, se nam bo podrlo zaradi neizvajanja nujno potrebnih terapij."

Zaradi neustrezne zdravstvene oskrbe se le s težavo z dneva v dan prebija tudi mama Katja Mlakar, ki ima sina s cerebralno paralizo s številnimi pridruženimi zdravstvenimi težavami: "Skrbi me za sina Svit Vala, saj je zamenjal noč za dan, slabše spi, kar med drugim kaže, da mu močno manjka vsakodnevna rutina. Domača fizioterapija se ne more kosati s terapevtsko roko specialista. Posledično je bolj zategnjen, slabša se mu drža, to vpliva tudi na prebavo. Zaradi stiske, ker situacije ne razume in pogreša stik s drugimi, zelo niha v razpoloženju, slabša se mu koncentracija, več je epileptičnih napadov. Manjka nam tudi zobozdravnik, saj ima dve izpadli zalivki, kar ga skeli in boli, zato je tudi splošno počutje slabše. Sama sem si v tem času pridelala tako močno zategnjen vrat in ramena, da ne morem obrniti glave in dvigniti otroka, Svit Val pa je stoodstotno odvisen od pomoči odraslega. Tu je mlajši bratec, ki je poln energije, tako da je situacija resnično neobvladljiva."

Darjan in Nikolas

V stiski zaradi zaprtja državnih meja in odpovedi pregledov v tujini je pristala mama samohranilka dveh sinov z avtizmom in drugimi pridruženimi težavami. Mama Suzana Odžić se ob vsem tem drži za glavo: "Tujino potrebujemo, nujno, čimprej, ker se je zdravstveno stanje otrok v času karantene še poslabšalo. Imeli smo dogovorjeno operacijo nog v Srbiji, plačan pregled pri specialistu v ZDA in plačane terapije v Ukrajini (vključno s transporti in nastanitvami), a je bilo vse odpovedano, kako bo z vračili denarja še ne vem. Denar smo dolgo zbirali, sedaj pa bo ves naš trud in vsa velikodušnost dobrotnikov izgubljena. Boli, ker ne govorimo o nekaj 100 evrih, ampak o nekaj 10.000 evrih. Predvsem pa boli pogled na oba otroka, ki jima sama ne zmorem dovolj učinkovito pomagati."

"Tudi naša deklica Tia Sara se sooča s težko obliko cerebralne paralize, ima težave z dihali in traheostomo," pove njena mama. "Zaradi ukrepov zadnje tedne nimamo samoplačniških fizioterapij. Zaradi neizvajanja fizioterapij se Tii slabša skolioza, zvija se ji hrbtenica, spreminjata se ji hrbet in prsni koš, kar posledično lahko vodi v stisnjena pljuča in težave z dihanjem. Živimo v bloku in edino veselje nam prinašajo vikendi v hrvaški Istri, kjer imamo omogočeno primerno nastanitev, dostopnost in mir, morski zrak pa blagodejno vpliva nanjo. To sedaj, zaradi ukrepov, ni mogoče in je pod vprašajem tudi naš letni dopust, s tem pa Tiin blagodejni 'pljučni obmorski tretma'. Kako bo to vplivalo na njo, ne moremo vedeti. Vemo pa, da je imela prej, ko je bila mlajša in nismo hodili na morje, pogoste bronhiolitise, pljučnice in bila skoraj vsak mesec hospitalizirana, ker je potrebovala kisik ali pomoč respiratorja."

Levo: Tia Sara, desno: Pika

Lidija Cokan je le ena izmed spregledanih mamic samohranilk, ki se je znašla sama, z vsem bremenom, ki ga prinašajo restriktivni ukrepi koronakrize v kombinaciji z zahtevno oskrbo hčerke Pike, ki ima redko genetsko okvaro na genu EEF1A2 in je popolnoma nesamostojna, odvisna od 24-urne nege in terapij odraslih oseb. "Pika je zelo simpatičen, a zahteven otrok, ki zahteva celega človeka, brezpogojno 24-urno predajanje njenim potrebam. Kot mami samohranilki mi postaja breme vse težje, saj je zavod, kamor je vključena Pika, zaprt, oče pa v času epidemije koronavirusa ni imel več kot mesec dni stika z njo. Vse delo in skrb za Piko je tako pristalo na meni, kar me še bolj žalosti, pa je, da nama ne pomaga niti CSD s kakršno koli obliko pomoči na domu oz. pri Piki. V tem času se ji je po preboleli virozi poslabšalo stanje v oslabelosti mišic na nogah, povečala se je agresija, nespečnost, stopnjujejo se epileptični napadi v obliki večjih stresanj telesa. Kot mama sem na robu kronične utrujenosti in neprespana, saj birokratske in gospodinjske dolžnosti počakajo na nočni čas. Želim si, da bi država bolje poskrbela za takšne mame, kot sem jaz oziroma za vse samohranilce z otroki s posebnimi potrebami."