Predlog zakona ustanavlja proračunski sklad kot ločen podračun, ki bi ga upravljalo ministrstvo za finance po načelih varnosti, likvidnosti in donosnosti. Opredeljuje tudi stabilne vire, in sicer državni proračun, možne pa bi bile tudi donacije.

Sklad bi kril celoten krog stroškov zdravljenja, potne stroške, nastanitev, prehrano in spremstvo pri otrocih, pa tudi stroške spremljevalca za čas zdravljenja.

Sredstva bi se lahko odobrila za zdravila sirote s pozitivnim mnenjem pristojne komisije Evropske agencije za zdravila (Ema) ali z nacionalnim dovoljenjem v primerljivih tretjih državah na primer ameriške Uprave za hrano in zdravila (FDA), kadar v Sloveniji ni druge alternative in so vse možnosti že izčrpane. In petič, omogoča financiranje vključevanja bolnikov v mednarodne multicentrične klinične študije na podlagi mnenja konzilija univerzitetnega kliničnega centra.

Predlog zakona so v prvi obravnavi podprle vse poslanske skupine. V Svobodi in Levici sicer menijo, da je treba v nadaljnjih obravnavah predlog zakona popraviti in izboljšati.

Poslanka Levice Nataša Sukič je v sredo v predstavitvi stališč poslanskih skupin opozorila, da predlog zakona ne rešuje zahteve staršev po spremembi načina dela zdravniških komisij, ki podajajo strokovna mnenja glede varnosti in učinkovitosti eksperimentalnih zdravljenj. Aleksander Prosen Kralj (Svoboda) je poudaril, da je predlog zakona nastal brez sodelovanja stroke, v več delih pa je nejasen in pomanjkljiv, v Svobodi pa so ga podprli, saj verjamejo, da ga bodo tekom parlamentarne procedure izboljšali.

Vlada medtem predloga ne podpira. Državni sekretar na ministrstvu za zdravje Iztok Kos je v sredo pojasnil, da predlog ne razširja dostopnosti do zdravljenja, temveč le uvaja dodatno administrativno plast v obliki novega proračunskega sklada. "Uvedba novega sklada bi pomenila podvajanje funkcij zdravstvenega zavarovanja in razpršitev finančnih sredstev, kar lahko pripelje do zmanjšanja usklajenosti sistema in poslabša učinkovitost odločanja," je zatrdil.