Kje in kdaj bo potekal pohod?

Pohod z rdečimi baloni bo danes ob 11. uri potekal na več lokacijah:

- Maribor – pred Bistrojem Arty

- Celje – pred trgovinico Koko

- Velenje – pred knjižnico

- Trbovlje – pred mestno hišo

V preteklih dneh sta že potekala pohoda v Gornji Radgoni in Ormožu.

Opozarjajo na dolge čakalne dobe in birokratske ovire

Organizatorji želijo s pohodom izpostaviti glavne težave staršev otrok s posebnimi potrebami, ki se v Sloveniji vsakodnevno soočajo s prekomerno birokracijo, dolgotrajnim odobrovanjem pripomočkov, pomanjkanjem fleksibilnosti in neučinkovito podporo v pilotnih projektih pomoči na domu.

Manja Gašpar, mama dečka Vida s cerebralno paralizo, opozarja na dolge čakalne dobe za pripomočke, ki jih otroci nujno potrebujejo.

"Starši otrok s posebnimi potrebami pogosto čakamo mesece na pripomočke, kar lahko ima usodne posledice za otrokovo zdravje. Medtem ko je v sosednji Avstriji primerljiv pripomoček dostopen v treh do štirih tednih, v Sloveniji zaradi dolge proizvodnje čakamo tudi do štiri mesece," je pojasnila.

Pozvala je pristojne, naj bolje uskladijo sistem pomoči staršem, skrajšajo čakalne dobe in okrepijo usposabljanje oseb, ki nudijo podporo družinam v domačem okolju.

Redke bolezni – pogostejše, kot si mislimo

V Evropi so redke bolezni opredeljene kot tiste, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Čeprav se posamezna bolezen pojavlja redko, pa skupno obstaja več kot 8000 različnih vrst redkih bolezni, ki prizadenejo štiri do sedem odstotkov prebivalstva.

- 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke

- Za 95 odstotkov teh bolezni ni zdravila ali zdravljenja

"Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se spopadajo s številnimi izzivi, ki jih zdravstveni sistem ne rešuje dovolj hitro," opozarjajo v Društvu Viljem Julijan.

Današnji pohod je tako močan simbol podpore, ki spodbuja ozaveščanje in zahteva konkretne spremembe za boljšo kakovost življenja otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin.