"Gre mu kar dobro, treba je vztrajati, ker je bil zdaj nekaj časa brez terapij," nam je zaupala Krisova mama, Ana Jerak. Deček tudi obiskuje zdravniške preglede v Ljubljani, zdravniki so z njegovim stanjem zadovoljni, dihanje je v redu. V času, ko ni mogel obiskovati terapij, so si doma pomagali z različnimi pripomočki, ki jih imajo in tako vzdrževati njegovo 'kondicijo'.

Kris je bil na zdravljenju v Ameriki od 7. novembra do 24. marca, tam je tudi prejel revolucionarno zdravilo zolgensma, ki zdravi spinalno mišično atrofijo. Nato se je dečku izboljšalo dihanje, imel je več energije, zdaj uspe tudi samostojno sedeti. Ali bo kdaj shodil, si še nihče ne upa napovedati, kar bo več od tega, kar je zdaj, pa bo za družino en velik plus.

Dobrodelni škratki delajo naprej

Koprsko društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki pa je medtem pomagalo še 18 drugim otrokom, za kar so namenili 243.000 evrov. Ker so majhno društvo, ne uspejo pokriti vseh, ki bi potrebovali pomoč, zato so se odločili nekaj zbranega denarja nameniti drugim humanitarnim organizacijam, ki ga bodo porabile za svoje projekte. Kot pravi predsednica društva Larisa Štoka, je 150.000 šlo za Zvezo prijateljev mladine Moste-Polje oziroma projekt Botrstvo, saj je v času epidemije marsikateri otrok ostal brez botrov, ki so se morda tudi sami znašli v stiski. 150.000 pa so nakazali centralni Zvezi prijateljev mladine.

Larisa Štoka

Na računu društva tako ostaja okoli 1.100.000 evrov, s katerimi bodo še naprej pomagali hudo bolnim otrokom, ki potrebujejo samoplačniške terapije, ki jih starši nikakor ne morejo plačati s svojim premoženjem. "Želimo si, da bi ti otroci lahko nekega dne samostojno uspeli zaživeti, shodili, zaznali okolje, ki jih obdaja," ob tem pravi Štoka.

Kris Zudich je bil sicer edini otrok iz Slovenije, mlajši od dveh let, ki se je javil, da potrebuje zdravilo zolgensma. Trenutno pa podobna dobrodelna akcija poteka v Srbiji, in sicer za deklico Sofijo, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije. Zaradi tega ne more po konci držati glavice, sedeti, nogice komajda premika. Iz Palčice pomagalčice so jim pomagali z nasveti, usmeritvami, denarna pomoč je bila malo manjša. Več o akciji je dostopno tukaj.