"Akcija za Krisa je bila Podari življenje, sredi aprila pa smo vstopili v akcijo Podari življenja. Ker s tem zdravilom ne bomo podarili življenja samo Urbanu, ampak bomo hkrati pomagali pozdraviti tudi druge otroke, ki trpijo za enako boleznijo kot Urban. Jaz sem jo poimenovala kar Urbanov sindrom," pravi Larisa Štoka, gonilna sila društva Palčica Pomagalčica. Urban se bo lahko ponovno rodil, ponovno pa se bodo rodili tudi ostali otroci, ki bodo začeli govoriti, tekati in živeti življenje.

Urbanova mama Špela je znanstvenica in raziskovalka, ki se je za dobrobit svojega in drugih otrok povezala s kolegi s celega sveta. Znesek, ki so ga prvotno potrebovali je bil 3 do 4 milijone evrov. "Potem pa je k zadevi pristopila ena svetovna farmacevtska družba, ki je projekt podprla. Niso sicer prispevali denarja, a so nas podprli na tak način, da zdaj potrebujemo le še 2 milijona evrov. Do sedaj je bilo zbranih 400.000 evrov," pojasnjuje Štoka.

Tokrat niso omejeni s časom, kot je bilo to pri Krisu, saj je za celotni postopek potrebno leto in pol. Zavedajo se tudi, da je koronakriza pahnila mnoga podjetja, ki so jih podpirala, v negotov položaj. Urbanova družina se želi zato še posebej zahvaliti vsem, ki so že in še bodo prispevali, s praznovanjem Urbanovega rojstnega dne na prav poseben način v soboto v Ljubljani. "Verjamemo v našo škratovščino," dodaja Štoka.

Urbanova bolezen je tako redka, da je v Sloveniji edini in prvi, ki so mu jo diagnosticirali pri nas. Imenuje se sindrom CTNNB1, za katerega so značilne motnje v duševnem razvoju, govorna okvara, motnje vida, motorična zakasnitev ter vedenjske težave, kot so avtistične značilnosti, agresivno in avtoagresivno vedenje, motnje spanja.

Gen, ki je zadolžen za proizvodnjo proteina in omogoča povezovanje med celicami, je okvarjen, zato se celice med seboj ne povezujejo na enak način kot pri zdravi osebi. Takšna oseba sicer nima strukturnih sprememb, možgani so celi, ima pa hude nevrorazvojne težave.

Čeprav se je rodil kot popolnoma zdrav fantek, Urban ne hodi in morda nikoli ne bo, a upanje daje genska terapija. Zato so se njegovi starši, Špela in Samo Miroševič, povezali z znanstveniki z vsega sveta v upanju, da jim bo skupaj uspeli razviti zdravilo. Špela dela kot raziskovalka, ki onkološkim bolnikom pomaga pri izboljšanju kakovosti življenja. Za razvoj zdravila naj bi potrebovali okoli dve leti.

Jutri bo Palčica Pomagalčica v Kopru sprejela Deželaka Junaka, ki v teh dneh zbira denar za letovanje otrok iz socialno ogroženih družin na Debelem rtiču. Sprejem bo ob 16.35 nasproti kavarne Kapitanja.