Pri Društvu Vilijem Julijan so se danes ponovno spomnili dve in pol letnega Vilijema, ki je na današnji dan natanko pred letom dni izgubil bitko z redko boleznijo. Njegova starša Nina in Gregor želita ob tej priložnosti ponovno izpostaviti pomen paliativne skrbi za otroke z neozdravljivimi boleznimi, ki v Sloveniji še ni sistemsko vzpostavljena.
S SPOMINOM NA MALEGA BORCA DO VZPOSTAVITVE SISTEMA PALIATIVNE OSKRBE ZA OTROKE: Leto dni po smrti Vilijema Julijana
Slovenija
Vilijemova starša želita leto dni po neskončno boleči smrti njunega sina ponovno opozoriti na pomembnost otroške paliativne oskrbe za otroke z neozdravljivimi boleznimi in pozivata k vzpostavitvi sistema. Za takšno zdravniško oskrbo si prizadevata že dve leti ter na problem otrok in njihovih družin v tako težkih situacijah prizadevno opozarjata.
"Na to sva opozorila mnoge institucije in posameznike. Predsednika države, varuha človekovih pravic, ministrstvo za zdravje. Želiva si, da zaradi aktualnih razmer doma in po svetu otroci z redkimi boleznimi ne bodo ponovno odrinjeni na obrobje, ampak da ohranimo srčnost, dobrodelnost in sočutje tudi v teh zahtevnih časih," poudarjata Nina in Gregor.
Natanko pred letom dni sta se nekaj minut po 4. uri zjutraj morala posloviti od Vilijema in kot pravita, je bil to najbolj žalosten, najtemnejši in najtežji dan v njunem življenju.
"Bolečina ostaja popolnoma enaka, kot je bila pred 365 dnevi," pravita starša, ki sta ustanovila sklad, ki se po smrti malčka bori za to, da njemu podobni mali junaki dobijo ustrezno paliativno oskrbo in vse ostalo, kar potrebujejo.