Urban

Urbanova zgodba je srce parajoča, a na srečo upanje še vedno ostaja. "Sem 22-mesečni deček s prirojeno genetsko mutacijo na genu CTNNB1. Moja starša bosta vse naredila vse, da mi omogočita, da bom lahko nekoč samostojen. Da bom lahko tekel s svojo sestrico Ivo in jima rekel: "Mami, oči, rad vaju imam."," je zapisano na Facebook strani Koraki za Urbana.

"Urban se je rodil kot popolnoma zdrav fantek, s Samotom (op. p. Urbanovim očetom) se nama niti sanjalo ni, da bo naša družina šla čez to, kar smo doživeli v zadnjem letu," v predstavitvenem videu pojasnjuje Urbanova mamica Špela Miroševič, sicer raziskovalka, ki onkološkim bolnikom pomaga pri večanju njihove kakovosti življenja.

Kot nam je pojasnila Larisa Štoka iz dobrodelnega društva Palčica pomagalčica, ima Urban gensko mutacijo, za katero pa naj bi v Avstraliji naredili zdravilo. "S tem bi nadomestili en gen in Urban bi zaživel povsem novo življenje," pojasnjuje in dodaja, da naj bi se po tem zdravilu otroci "ponovno rodili".

Za Palčico pomagalčico zato ni bilo dvoma – odločili so se pomagati in podariti življenja. "Ko smo se lotili prve akcije za Krisa, smo z donacijami, ki so prihajale z vseh možnih naslovov, podarili življenje Krisu. Zdaj pa želimo podariti življenja Urbanu, pa tudi ostalim otrokom," nam je povedala Štoka.

Urban je trenutno namreč edini otrok v Sloveniji s to diagnozo, a kot izhaja iz raziskav njegove mamice Špele in ostalih tujih raziskovalcev in strokovnjakov, bi bilo lahko pri nas še več otrok s tem sindromom, ki pa bi bil lahko napačno diagnosticiran kot cerebralna paraliza. "V prihodnjih mesecih bodo testirali veliko otrok," še pojasnjuje Štoka in dodaja, da bo to zdravilo podarilo življenje tudi mnogim drugim otrokom.

"Družina je za Urbana že sama donirala 100.000 evrov, več pa ne zmorejo. Zato so sami začeli s fundacijo, mi pa smo se odločili, da jih bomo pri tem podprli," opisuje Larisa.

"Izbrali so nas, ker čutijo, da ljudje zaupajo našemu društvu, jaz pa zaupam tudi staršem in lepo je, da se povežemo," je še dejala. Pojasnila je tudi, da bodo redno objavljali in poročali o skupnih zbranih sredstvih. 

Za nastanek zdravila naj bi potrebovali približno dve leti, se pa lahko znesek glede na potek izdelave zdravila še spreminja. Kot je še pojasnila predsednica obalnega društva, gre za gensko terapijo, podobno, kot je je bil deležen Kris.

"Kris živi novo življenje. "Nazadnje, ko me je obiskal, sva se skupaj gugala, s kolesom pozdravljala sosede in živali," pojasnjuje Štoka.  "Upam, da bo to omogočeno tudi Urbanu," zaključuje.

Pomagate lahko tudi vi, in sicer tako, da na telefonsko številko 1919 pošljete SMS z vsebino URBAN5 in prispevate pet evrov, ali pa denarna sredstva nakažete na transakcijski račun SI56 0400 1004 7069 045, z namenom "Urban".