Maja Pavić in Maja Mesić Štrubelj

"Kot vse starše otrok s prirojenimi srčnimi napakami tudi naju zanima vse v zvezi s tem. Žal pa sva pri tem naleteli na veliko izzivov – kje dobiti informacije, kjer najti starše s podobnimi izkušnjami, s kom se povezati, da bi nam bilo na naši poti lažje … O srčnih otrocih, kot jih imenujemo, se govori zelo malo, čeprav je odstotek otrok s prirojeno srčno napako izjemno velik," pravi Maja Pavić.

Z Majo Mesić Štrubelj sta se srečali na morju, saj dopustujeta na istem hrvaškem otoku. "Naredili sva načrt in se odločili ponuditi to, kar nam tako zelo primanjkuje," dodaja Štrubljeva. V roke sta pljunili kar takoj in najprej odprli na Facebooku profil 'S srcem za srčke', kjer so prvi odzivi nad pričakovanji. Staršev, ki so se znašli v podobni situaciji, sploh ni malo, ugotavljata.

Izboljšati komunikacijo med zdravstvenim osebjem in starši

"Naš namen je ozaveščanje staršev in tudi drugih ljudi, ker ne vedo, da se s prirojeno srčno napako rodi veliko otrok, večjo ali manjšo. Eden na 100 rojenih otrok potrebuje kardiološki operacijski poseg, z manjšimi težavami na srčku pa se rodi tudi do 30 odstotkov novorojenčkov," razlaga Pavićeva. Trenutno pripravljata spletno stran, naslednji korak pa je odprtje društva.

Predvsem pa si želita okrepiti in izboljšati komunikacijo med zdravstvenim osebjem ter starši otrok s prirojenimi srčnimi anomalijami. Najpogostejše srčne napake ob rojstvu so luknje v srčnih pretinih, spremembe na srčnih zaklopkah, neobičajne žilne povezave in kombinacija več napak. Nekatere odkrijejo na ultrazvoku že med nosečnostjo, nekatere se pokažejo ob rojstvu ali med odraščanjem.

Nekaj dni stari novorojenčki na operacijski poseg v tujino

"Otroci, ki potrebujejo poseg ali operacijo na srcu, ni nujno, da se zdravijo pri nas. Pri manjših srčnih napakah našim otrokom pomagajo naši zdravniki. Ko gre za bolj kompleksno napako, otroke v Sloveniji operirajo kirurgi iz tujine. Ko pa gre za najtežje prirojene srčne napake, otroke napotijo na zdravljenje v tujino. Tako nekateri otroci že nekaj dni po rojstvu z medicinskim letalom odletijo v drugo državo," razlaga Štrubljeva. Najpogosteje je to nemški München, avstrijski Linz, češka Praga ali italijanska Massa.

Preko spletnih omrežij želita Koprčanki vzpostaviti komunikacijsko mrežo za izmenjavo informacij, osebnih zgodb, za podporo in podobno, kar potrebujejo tako starši kot širša javnost. "Ogromno ljudi zanima, na kakšen način se naši otroci prebijajo skozi življenje, kje so njihove prednosti in pomanjkljivosti. Zdi se nama prav, da nas predstavimo širšemu svetu. Veseli bova vsakega sodelovanja," dodajata Koprčanki.

"Srčne" brazgotine

Objavljamo fotografije malih in malo večjih borcev, ki so se pred dnevi postavili pred fotografski aparat in pokazali svoje "srčne" brazgotine. "Želeli smo poudariti brazgotine, ki ostanejo po operacijah in niso njihova šibka točka. Nasprotno, so dokaz njihove borbenosti in volje do življenja, znak njihove unikatnosti in posebnosti. V prihodnjih objavah na Facebooku bomo predstavili, kako po operaciji najbolj optimalno poskrbeti za brazgotine," še pravi Pavićeva.